Según la Fundación Luzón, un 95% de los pacientes de ELA fallecen en los diez primeros años de enfermedad
El próximo 21 de junio, como todos los años desde el 97, se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Este día tiene como objetivo dar visibilidad a esta enfermedad y a los que la padecen para crear conciencia social sobre las dificultades que supone su diagnóstico. En esta ocasión la Confederación Nacional Entidades de ELA “ConELA” impulsa la iniciativa #LuzporlaELA, una acción solidaria que contará con el apoyo del Ayuntamiento de Villanueva de la Serena. Así, se iluminará de color verde la calle Espronceda y sus elementos decorativos, la fuente de Las Pasaderas, la fuente de la plaza de España y el puente del paso a nivel.
La ELA es una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso central y provoca el desgaste de las neuronas motoras, responsables del movimiento muscular. De este modo, los músculos de las personas afectadas dejan de recibir señales nerviosas, lo que provoca primero su debilitamiento y, en el largo plazo, la incapacidad de volver a moverse. La afección de la ELA es progresiva y no solo dificulta la autonomía motora del paciente, sino que también imposibilita el habla, la respiración y la deglución.
Aunque en España no existen datos oficiales sobre el número de casos de ELA, una encuesta del INE realizada en el año 2020 estimó unos 31700 pacientes diagnosticados. La importancia de dar voz a esta enfermedad, hasta el momento incurable, es también el alto gasto económico que implica para los afectados y sus familias. En la mayoría de los casos son ellos quienes asumen la mayor parte del coste.
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