Villanueva de la Serena se tiñe de morado por el Día Internacional del Síndrome de Dravet

Se iluminarán las fuentes de Las Pasaderas, de calle Espronceda y el Paso a Nivel

 

 

Las fuentes de Las Pasaderas, de la calle Espronceda así como la iluminación de esta calle, y el Paso a Nivel, se iluminarán este jueves 23 de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia. Una conmemoración, a la que como en otros días «D», se suma el Ayuntamiento y que tiene por objetivo dar visibilidad a esta enfermedad rara, concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como de la necesidad de investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar así la calidad de vida de quienes lo sufren.

Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. A partir del segundo año, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivo, motores y del habla, así como problemas conductuales y una elevada tasa de mortalidad prematura.

Se estima que el ochenta por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A y más del 75% desconoce la enfermedad que padece o tiene algún diagnóstico erróneo. Por ello, la importancia de promover y garantizar el desarrollo de la investigación para así avanzar en el conocimiento de sus caudas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

 

 

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